Ya he comentado en entradas anteriores que las personas con demencia llegan a volverse egoístas,
absorbentes. Son como niños caprichosos que quieren esto y lo quieren ahora. No
entienden de paciencia, respeto, generosidad, sacrificio, espera… Ojo: porque
no pueden, no porque no quieran. A veces se nos olvida que detrás de
comportamientos, actitudes y reacciones que en muchas ocasiones nos desesperan
y ponen a prueba, hay una enfermedad, no la persona que siempre había sido y conocíamos.
Pero como digo, aunque de
forma inconsciente e involuntaria, estas personas pueden llegar a absorbernos
por completo. Si no sabemos marcar unos límites, unos tiempos y unos espacios
para nosotros mismos y lo que sea que queramos hacer con ellos, su nivel de
exigencia y requerimiento de atención y ayuda llega hasta tal punto que el
cuidador parece que sólo vive para y por la persona a la que cuida. “Llévame
allá, tráeme aquí, hazme esto, cómprame aquello, ayúdame con tal cosa”, etc.,
etc., etc. Y cuando no nos lo piden o exigen, a veces incluso nosotros mismos
nos centramos excesivamente en las que pueden ser sus necesidades constantes, siendo
incluso imaginadas o exageradas.
Por mucho que al cuidador se le
diga: “te tienes que cuidar”, “dedícate tiempo”, “mantén hobbies, ocupaciones”,
“sal y queda con amigos y ocúpate también de tu propia familia”; al final es
una situación compleja en la que el cuidador se halla ante la tesitura de
reconocer que el cuidado y la persona no pueden ocupar por completo su día a
día ni dirigir su vida a base de exigencias, reclamos de atención y ayuda y
horarios constantes, y la sensación de que si no está siempre disponible para
todo lo que quiera y necesite la persona, la tiene desatendida y abandonada y no
es un buen cuidador.
En este sentido el formador debe trabajar con el cuidador para ayudarle a entender que en cierto sentido tiene
que ser un poco egoísta: aprender a decir “no”, “espera”, “puedes hacerlo tú
sola”, “ahora no puedo hacer esto por ti”, “hoy no voy a poder llevarte a dónde
quieres”, “hoy tengo otros planes y lo que me pides puede esperar o hacerse
otro día”, etc. Es todo un proceso en el que el cuidador debe trabajar para
marcar unos límites, delimitar su propio espacio en el que el cuidado no sea el
protagonista, fijar unos tiempos para él mismo, sus intereses, otras personas,
relaciones sociales, tiempo libre.
También aquí juega un papel importante ese "cuidador del cuidador" o "cuidadores satélites" de los que ya he hablado en la entrada anterior, quienes, pudiendo mantener una perspectiva distinta del cuidado, más objetiva respecto de las necesidades y prioridades, pueden ayudar y aconsejar al cuidador y hacerle caer en la cuenta de la necesidad de no ceder constantemente a las exigencias y reclamos de la persona a la que cuida. Aunque ello pueda suponer también una primera mala reacción por parte del cuidador, quien puede no aceptar que se le aconseje "desatender" o "alejarse" de la persona y su deber.
También aquí juega un papel importante ese "cuidador del cuidador" o "cuidadores satélites" de los que ya he hablado en la entrada anterior, quienes, pudiendo mantener una perspectiva distinta del cuidado, más objetiva respecto de las necesidades y prioridades, pueden ayudar y aconsejar al cuidador y hacerle caer en la cuenta de la necesidad de no ceder constantemente a las exigencias y reclamos de la persona a la que cuida. Aunque ello pueda suponer también una primera mala reacción por parte del cuidador, quien puede no aceptar que se le aconseje "desatender" o "alejarse" de la persona y su deber.
Pero ni mucho menos significa que la persona quede
desatendida: puede pedirse la colaboración de otras personas para que la
atiendan en su ausencia o la ayuden en lo que pide; se puede seguir
acompañándola pero centrando la atención en otras tareas, ocupaciones o
personas que no tienen que ver directamente con el cuidado; o simplemente se
puede valorar lo más objetivamente posible la importancia y urgencia de lo que
nos pide y decidir posponerlo para otro momento o día y decirle que también tú
tienes planes, deberes o personas a las que debes atender o con las que quieres
estar y no puedes estar siempre pendiente de ella. Por supuesto el cuidador
debe estar también preparado para reacciones negativas, rechazo, enfado,
rabietas, negaciones, crecientes exigencias, etc. Pero sigue siendo trabajo
suyo, con la ayuda del formador, el aprender a no ceder ante ello y mantenerse
firme cuando sabe que lo que hace es justo, tiene su razón de ser y va en beneficio de ambos, aunque la persona
dependiente no lo vea ni lo entienda.
En definitiva: aunque difícil de
entender y de llevar a la práctica, hay que aprender a ser un poco egoístas en
aquello que sabemos que puede esperar, que no es prioritario o que para nada va
a perjudicar a la persona a la que cuidamos. Y si ya no se le pueden enseñar
comportamientos, actitudes, inculcar hábitos, simplemente hay que obligarle a
esperar, a tener paciencia, a no acostumbrarle a que ella es siempre la
protagonista, la que obtiene todo cuándo y cómo quiere. Porque le estaremos
ayudando a convertirse en una persona caprichosa y exigente y los cuidadores
acabaremos padeciendo antes de tiempo el famoso “síndrome del quemado”.
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