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¿CUIDAR ES GRATIFICANTE?

Cuando a un cuidador se le pregunta si el cuidado es gratificante, si le compensa, las respuestas son de lo más variadas. Hay quien dice un NO rotundo, hay quien duda, hay quien se debate entre la sonrisa y la lágrima, hay quien pone cara de resignación. ¿Por qué? ¿Por qué es tan difícil saber si el cuidado es o no gratificante?

En la experiencia que yo viví, la familia comenzó a ser consciente de que algo no iba bien 6 años antes, cuando las respuestas de la persona (ya totalmente dependiente) a cualquier pregunta siempre eran: “claro, efectivamente, pues eso, como decimos…”.  O sea, que no respondía nada. Utilizaba frases tipo vacías de contenido y carentes de sentido. En ese momento no se sabía si achacarlo a falta de vocabulario, a un no saber qué decir o simplemente a muletilla o manía personal. Cuando esta persona fue diagnosticada años después de esos primeros síntomas de demencia frontotemporal, para entonces la pérdida de vocabulario era ya bastante alarmante, además de conductas inexplicables, falta de conversación, emociones incontroladas, etc. Y aún tuvieron que pasar dos años más para que la familia asumiera oficialmente que se precisaban cuidados. A esas alturas la enfermedad ya era patente y el empeoramiento era realmente llamativo. Poco tiempo después, además, fue también diagnosticada de ELA. 

Si entonces alguien hubiera preguntado: ¿es gratificante para vosotros el cuidado? Yo, personalmente, no habría sabido qué responder. Tampoco los cuidadores principales. Había días que sí. Otros definitivamente no. 




Quien diga que cuidar de una persona dependiente, con muchas de las facultades perdidas, que no sabe cómo comportarse en cada situación, que no razona ante nada, con la que no puedes mantener ninguna conversación lógica ni con sentido, que es más una hija pequeña que una madre y cuya enfermedad va a peor y de forma muy rápida, quien diga que cuidar de alguien así es gratificante, miente. Cuidar NO es gratificante: genera ansiedad, tristeza, impotencia, frustración, desilusión, desesperanza, enfado, ira, soledad, incomprensión. Y además crea innumerables conflictos familiares y dificulta las relaciones sociales. Porque el cuidado, nos guste o no, sigue siendo una realidad oculta, invisible, desconocida para muchos. 

Pero todo esto es normal. Me atrevería a decir que será el pan de cada día de la mayoría de las familias cuidadoras. Cualquier persona normal alberga todos esos sentimientos negativos cuando se enfrenta a una situación límite que llega a romperte por dentro.
Viktor Frankl decía en "El hombre en busca de sentido" que "ante una situación anormal, la reacción anormal constituye una conducta normal". 

Cuidar cansa, desgasta,  obliga a hacer sacrificios. Supone cada día un nuevo reto, individualmente y como familia. Pero hay días en que a base de esfuerzo y energías renovadas es posible ir más allá de lo dramático de la situación. Es posible trascender, superar esos límites mentales que parecen insalvables y detenerte a pensar, a observar, a sentir, a vivir. Y de pronto piensas en quién es esa persona y qué significa para ti. Qué representa en tu vida, más allá de sus circunstancias. Digamos que en ese impulso por ir más allá de tu propio padecimiento, comienzas a fijarte en esa persona, a quien te estás entregando en ese cuidado y que da sentido a todo lo que haces. Y de pronto encuentras motivos suficientes para continuar con la tarea que la vida te ha encomendado y que tú has hecho tuya, a pesar de todo. Y te preguntas: 
  • ¿Quién es esta persona para mí?
  • ¿Qué la hace valiosa?
  • ¿Qué representa en mi vida?
  • ¿Cómo puedo devolverle a través del cuidado todo lo que ella ha hecho a lo largo de su vida?
  • ¿Cómo doy sentido al cuidado (a la entrega, al sacrificio, al dolor...)?
  • ¿Por qué debo cuidar?
  • ¿Qué puedo aprender yo de todo esto?
  • ¿En qué me va a transformar esto como persona?

Estas preguntas sobre las que a veces nos cuesta tanto pararnos a pensar, pueden ayudarnos en definitiva a entender y aceptar nuestra tarea de cuidado. Y sobre todo, a dar sentido a nuestro cometido. Lo ideal sería poder llegar a decir: yo cuido porque quiero, porque esta persona me importa, es alguien en mi vida, está enferma no por propia voluntad sino porque la vida así lo ha dispuesto, y yo le cuido y me debo a ella porque así lo decido y lo quiero libremente. Y aunque no es gratificante, sé que estoy haciendo lo que debo y lo mejor que puedo. 


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