ACEPTANDO LA ENFERMEDAD: ¿SENTIMIENTO O REALIDAD?

Si hablamos de enfermedad, hablamos de cuidado y por tanto de personas. Y si hablamos de personas, hablamos de pensamientos, sentimientos, emociones, afectos, motivaciones, deseos, significados, comportamientos y acciones. En ocasiones es difícil marcar el límite entre el sentimiento y la razón. Probablemente porque, como seres humanos que somos, y no máquinas, nos es imposible separar lo afectivo de lo racional y lo entremezclamo continuamente.

La relación de cuidado acaba siendo de hecho un hervidero de sentimientos, pensamientos y acciones que en mucho casos acaba creando una mezcla explosiva. Sobre todo porque hablamos de relaciones familiares, de vínculos estrechos, cercanos, de personas con las que nos hemos criado, hemos crecido y con quienes nos unen relaciones de parentesco y además de amor (no en todos los casos, no se olvide). 

Sin embargo es importante señalar que las emociones, en ocasiones, nos nublan la vista, nos hacen perder perspectiva, nos llevan a desvirtuar la realidad y negar las circunstancias. Precisamente porque el dolor que nos provoca el deterioro y sufrimiento de nuestro familiar es tan profundo, nos afecta y golpea con tanta fuerza que de forma casi inconsciente nos lleva a crear un muro de bloqueo disfrazado de negación que en definitiva nos ayuda a protegernos de la dura realidad: nuestro familiar está enfermo, es dependiente, requiere cuidados, y nuestra vida, en mayor o menor medida, va a cambiar a partir de ahora. 

Este proceso de negación se da desde el principio mismo de la enfermedad y el tiempo previo a su diagnóstico. El familiar más cercano, que no es tonto, ve antes que nadie síntomas, señales que indican que algo pasa, que algo no marcha bien. En ese momento se pueden dar muchas y muy variadas reacciones. Sé que es un riesgo tipificar y clasificar porque siempre se dejan fuera muchas y muy diversas realidades. Pero a grandes rasgos la persona puede aceptar y reconocer que algo pasa y consultar con expertos o al menos comentarlo con personas cercanas, o bien negar la realidad y quitar hierro haciendo la vista gorda como si nada pasara. En realidad las circunstancias son las que son y negarlas no va a cambiarlas. 

El cuidador simplemente y de forma quizás inconsciente se está dando tiempo para intentar asimilar antes o después una realidad para la que no está preparado y no es capaz de afrontar en ese momento. El problema viene cuando en ese periodo de negación no se toman medidas o aplican soluciones que más tarde no tendrán ya sentido porque la enfermedad sigue su curso. Y el peligro es que desde ese mismo momento el cuidador vaya ya a la zaga, siempre por detrás de la enfermedad, aplicando una y otra vez parches que llegan tarde. No aplicar las medidas que son necesarias ni proponer las soluciones que son pertinentes en cada caso, nos pueden ayudar a pensar que las cosas no son tan graves como parecen. Pero antes o después acabaremos descubriendo que la realidad es la que es, por más que queramos ignorarla. 

Lógicamente cada persona tiene un temperamento, un carácter, unas circunstancias y experiencias de vida. Y como he dicho siempre en otras entradas, cada uno es cada uno y vive el cuidado a su manera. Por lo tanto las reacciones son enormemente diversas y de ahí el acompañamiento personalizado. Pero todo cuidador debe tener siempre en cuenta que en la medida en que acepte o no la realidad y decida afrontarla, dependerá que en el día a día tome las decisiones necesarias y emprenda acciones que van a marcar el curso de la enfermedad, el bienestar de su familiar, el suyo propio como cuidador y la propia relación de cuidado. 

Si lo que nos importa es el bienestar y la salud de la persona, hay que pensar de forma realista y acorde a las circunstancias qué recursos materiales, técnicos y humanos se necesitan en cada momento. Sin duda es difícil dejar a un lado los sentimientos y emociones, pero si nos dejamos llevar por ellos sin tener ningún control, acabamos pensando que ciertas medidas o decisiones que son idóneas y necesarias, nos parezcan descabelladas porque nos provocan tristeza y desesperanza. Porque en el fondo nos obligan a reconocer que la enfermedad sigue su curso y el deterioro va a más. "¿Cómo le voy a poner pañal con lo joven que es?, ¿como le voy a obligar a utilizar una silla de ruedas y que se vea que está enferma?, ¿cómo voy a pensar en residencias si no está tan mal?, ¿cómo voy a pensar en llevarla al médico si no será algo tan grave?".

En este sentido ayuda poco la asociación que normalmente se hace entre edad y necesidades. Sobre todo porque en las enfermedades degenerativas y las demencias la edad no es en muchos casos el criterio a tener en cuenta para saber lo que la persona necesita para estar bien cuidada, sino la enfermedad y el deterioro progresivo que experimenta. Si nos centramos en la edad, lógicamente, hablar de camas articuladas, sillas de ruedas, pañales, centros de día o residencias nos parecerá un horror, una propuesta fuera de lugar que sólo puede hacerse en el caso de personas muy mayores con quienes normalmente asociamos este tipo de medidas. Pero la realidad es que cada vez existen más casos de diagnóstico precoz en los que personas que rondan la edad de jubilación o incluso adultos jóvenes padecen enfermedades que precisan estás y otras medidas en edades cada vez más tempranas.

Es importante ayudar al cuidador a descentrar la atención de sus propios pensamientos, emociones y miedos y animarle a pensar de forma racional y realista sobre las circunstancias concretas y necesidades de su familiar. Qué es lo que más le conviene, lo que va a mejorar su calidad de vida y lo que, sobre todo, va a conservar durante más tiempo su salud y bienestar. 

No me cansaré de decir lo que considero que es crucial: el acompañamiento personalizado y la formación del cuidador para guiarle sobre todo en esos primeros momentos en los que la negación y rechazo de la enfermedad no deja de ser una reacción natural y previsible, sobre todo en los casos en los que no es lógico ni previsible que exista un diagnóstico así (personas adultas-jóvenes). Pero a lo largo de toda la enfermedad y proceso de cuidado el formador debe ser guía del cuidador en ese abrir los ojos que le exige ir más allá de sus propios sentimientos y emociones para afrontar la realidad como viene con sus retos y miedos. Porque no nos olvidemos que, en definitiva, lo que está en juego es el bienestar y la felicidad de la persona a la que cuidamos, que cada vez depende más de nosotros.