NO AL "CAFÉ PARA TODOS". POR EL ACOMPAÑAMIENTO PERSONALIZADO DEL CUIDADOR

En una entrada anterior (“El día en que te conviertes en padre de tu madre”) terminaba planteando la necesidad de trabajar con el cuidador joven. En esta nueva entrada me gustaría rescatar esa cuestión.

Si ya he hablado anteriormente sobre la necesidad de entender que cada familia es distinta y cada persona con demencia es distinta, también el cuidador es distinto. Cuando uno piensa o habla de “cuidadores”, casi todos nos formamos en la mente la imagen de una persona de 50 o 60 años, en adelante, probablemente mujer, incluso ama de casa y puede que con un nivel sociocultural medio-bajo, casada o no pero con muchas responsabilidades a su alrededor y más familiares a los que atender, con una vida más o menos hecha, aunque todavía con muchas cosas por hacer, que en edad de descanso, jubilación y nuevas ocupaciones, asume repentinamente el rol de cuidadora (aunque estamos viendo también que la misma figura del cuidador está cambiando en nuestro país por muy distintos motivos).

Pero… ¿todos los cuidadores son iguales?

 

El "café para todos" no sirve

Plantear el apoyo o la formación desde la concepción de un "cuidador estándar" entendido como cuidador tipo, usando tipificaciones y generalizaciones, impide el acercamiento a ese cuidador concreto y único que es ese y no otro. El cuidador necesita sentirse acompañado en su propio proceso, comprendido en sus circunstancias concretas, aconsejado en los problemas que le van surgiendo. Efectivamente le consuela el compartir experiencias con otros. Pero por parte del especialista espera una atención personal a SU caso, a SU situación, a SU cuidado. No quiere recetas universales para ser el "buen cuidador" que todos esperan. 

Por supuesto las taxonomías, las clasificaciones, los procesos tipificados sirven al especialista como marco de referencia para un primer acercamiento y entendimiento de la situación y experiencia a la que se enfrenta el cuidador y le sirven también para anticipar fases, etapas, situaciones y problemas. 

Pero el acercamiento objetivado a la realidad a veces nos impide ver la realidad misma.

La tendencia de los especialistas a observar y encasillar a la persona en tal o cual perfil, en tal o cual situación tipo, en tal o cual fase o proceso del cuidado, con el objetivo de entender y manejar una realidad compleja, le puede llevar después a aplicar los mismos métodos, estrategias o soluciones útiles y eficaces que tan buenos resultados han dado para el "cuidador tipo X" en la "situación A" con la "enfermedad Z" en el "contexto T" . 

¿Y si "Fulano/a" se sale del perfil? ¿Si su situación escapa a lo habitual? ¿Si su vivencia no responde a las experiencias generales?

En lo que yo he podido vivir de forma más o menos directa, el primer factor a tener en cuenta cuando se habla del cuidador es la edad. No tanto por el número de años que uno tenga, sino por el nivel educativo y formativo, sociocultural, la experiencia de vida, la madurez, la historia vital, su proyecto de vida. 

Por ejemplo, cuando la formación y apoyo a cuidadores se plantea de forma grupal hay que tener en cuenta una cuestión crucial: efectivamente el intercambio y ayuda mutua entre cuidadores son muy beneficiosos, pero cuando uno se encuentra en un grupo de apoyo de familiares en el que el resto de asistentes tiene al menos 30 años más que tú, corres el riesgo de sentirte fuera de lugar e incomprendido. Sensación que aumenta cuando el resto de cuidadores te mira con pena y compasión, te ven joven y saben que esto no te tenía que tocar. Te dan una palmadita en el hombro y con cara de cansancio te hacen saber (por si no lo sabías ya) que la que se te viene encima es de asustar. 

 Y tú sin embargo sabes que ellos no se van a poner en tu lugar, no saben lo que es ser cuidador joven, ellos ya han hecho más o menos su vida, han trabajado, han formado una familia y han vivido. En ningún momento de la vida viene bien convertirse en cuidador, pero sabes que es mejor a los 60 que a los 30. Sabes que es mejor “perder” a tu madre cuando tú ya eres casi abuela que cuando todavía necesitas de esa figura de referencia para guiarte en la vida. Sabes que la formación y la educación que tú tienes te hacen ver y entender las cosas de otra forma. Y sabes también que respecto al “cuidador” habitual te separa una o incluso dos generaciones y que probablemente ellos no vayan a entender que te preocupe no salir, no viajar, no cenar fuera, perder amigos, no empezar tu propia vida, que para ti sigue habiendo otras cosas más importantes que cuidar y que te preocupan lo que para ellos ya son banalidades que pasan a un segundo plano.  La figura del cuidador joven no es probablemente muy habitual, pero quizás ahora empiece a ser más común ante el aumento de casos de enfermedades neurodegenerativas en adultos jóvenes. 

Pero no quisiera centrarme sólo en la edad. Lo que me gustaría reclamar es una formación y apoyo al cuidador verdaderamente personalizados. Que cuando se hable de “cuidador” no tengamos una imagen tipificada o estandarizada del mismo, sino que nos centremos en esa persona concreta que vive el cuidado y la enfermedad de su familiar a su manera en un contexto familiar y social únicos. Y que por tanto todo ello hace del cuidado una experiencia siempre distinta a las demás, irrepetible, que requiere asimismo de una formación y apoyos personalizados. 

Que además, como profesionales, es necesario ver que el cuidador no siempre es el cónyuge o el padre/madre mayor, o el hijo/a adulto, sino que empieza a ser frecuente el cuidador hijo/a joven. A este cuidador joven se le suman circunstancias, peculiaridades y necesidades que otros cuidadores no tienen. Los retos, responsabilidades y problemas a los que se enfrenta un cuidador que nació en la década de los 80, probablemente se parecerán muy poco a los de quien hoy son adultos mayores o incluso ancianos. Partimos con una base distinta, unas necesidades e inquietudes distintas y los problemas y preguntas que se nos plantean difieren mucho de las que puede tener el “cuidador estándar”, el cuidador tipo. Esas tipificaciones y generalizaciones impiden conocer, ayudar, formar y ACOMPAÑAR A CADA CUIDADOR.