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PAMPLONA, CIUDAD SOLIDARIA CON EL ALZHEIMER... O NO



Hoy publico un post que puede resultar demasiado largo pero en el que he querido plantear solo algunas de las cuestiones que, en mi oponión, tienen un calado mayor del que parece a primera vista. Sabiendo, además, que me dejo otras tantas cuestiones sobre las que es necesario pensar. Os animo, pues, a que pongáis sobre la mesa todas esas que a vosotros mismos se os ocurren y que queráis compartir con los lectores de este blog.


Quizás algunos habréis oído a lo largo de estos dos últimos años en España que la ciudad tal o cual se declara “solidaria con el Alzheimer”. ¿De dónde viene esto?

Brevemente: “La Memoria es elCamino” es un proyecto de CEAFA que comenzó con la peregrinación del periodista Guillermo Nagore de Finisterre a Jerusalén en 2012 y cuyo objetivo era reivindicar una Política de Estado sobre el Alzheimer en España (otros países ya la tienen). El proyecto tuvo una gran repercusión en medios de comunicación y redes sociales.



A partir de ese proyecto, CEAFA puso en marcha en 2012 una campaña solicitando a Ayuntamientos y entidades públicas y privadas que se declararan solidarios con el Alzheimer, expandiendo así el mensaje de la necesidad de una Política de Estado sobre el Alzheimer. Curiosamente fue Sangüesa el primer ayuntamiento en declararse solidario con el Alzheimer (“La declaración de Sangüesa”).  


Pamplona (al igual que otros tantos municipios navarros) se ha declarado “Ciudad solidaria con el Alzheimer”. Y no puedo dejar de preguntarme: ¿es sólo una manera de reclamar al Estado una política social, es una etiqueta políticamente correcta, es una denuncia social del abandono de enfermos, cuidadores y familias?… ¿Qué es exactamente?

Quizás ser “solidaria con el Alzheimer” debe llevar a una ciudad a empezar a plantearse cuestiones que atañen directamente a ayuntamientos o gobiernos locales o autonómicos y que tienen que ver con la información, formación, sensibilización y toma de conciencia de todos sus ciudadanos. Porque que Pamplona (por ejemplo) sea solidaria con el Alzheimer no debe significar que el ayuntamiento o el gobierno se posicionan frente a una iniciativa social; debería significar que todos los ciudadanos pamploneses son solidarios con el Alzheimer. Y en esto tiene responsabilidad el gobierno, el ayuntamiento, las instituciones públicas y privadas, los centros escolares, las ONGs y las familias. La ciudad implica ciudadanía, y ciudadanía somos todos.


¿De qué forma podría ser Pamplona (o cualquier otra ciudad) verdaderamente “solidaria con el Alzheimer”?
  • Información y formación para la ciudadanía: ¿los ciudadanos saben realmente qué es el Alzheimer? ¿Saben que existen más tipos de demencias además del Alzheimer y enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson que en muchos casos desarrollan también demencia? ¿Saben identificar aquellos comportamientos, actitudes o reacciones propias de una persona con demencia para saber cómo actuar con ella? ¿Están sensibilizados y son conscientes del aumento de casos de personas que se pierden, desorientan, olvidan el trayecto a su casa? ¿Saben qué tienen que hacer en esas situaciones, a quién acudir? ¿Son conscientes de que las demencias no atañen sólo a las familias sino que los ciudadanos tiene un papel que jugar? Hecho verídico: una persona de mi entorno con demencia y ELA ha cogido la costumbre de parar a conductores desconocidos por la calle para que le lleven a casa y ya han sido tres las veces que alguien desconocido la ha traído en su coche particular. Los ciudadanos deberían saber cómo actuar en esas situaciones y a quién llamar. La familia no puede controlar las 24 horas del día a estas personas que todavía son autónomas y van y vienen cuando y como quieren porque no les puedes prohibir hacerlo.
  • Sensibilización en instituciones, centros y comercios: en mi entorno hay también una persona con Parkinson y demencia asociada y ya han sido numerosas las veces en las que los dependientes de comercios y personal de edificios e instituciones se quedan literalmente bloqueados ante las conductas irracionales y comentarios o respuestas sin sentido. ¿Dónde está la sensibilización y formación de estas personas para tener al menos unas nociones básicas que les lleven a reconocer a personas con demencia, a saber cómo reaccionar y actuar, incluso a negarles la venta de productos, consumo de alimentos o acceso a edificios o centros que van en su perjuicio, a seguir un protocolo de actuación o aviso a familiares? ¿No sería esto también responsabilidad de los gobiernos o ayuntamientos?
  • Adaptación de espacios y edificios públicos: recientemente se publicaba en Diario de Navarra la iniciativa de la Asociación Navarra de Autismo de adaptar y habilitar edificios y espacios públicos para los niños y jóvenes con autismo a través de la colocación de pictogramas que les ayuden a identificar qué tipo de edificio es, qué se hace dentro, qué personas se pueden encontrar, la función de los espacios públicos, etc. ¿No sería una medida igualmente aplicable a las personas con demencia? ¿No debería ser responsabilidad de los ayuntamientos y gobiernos empezar a adaptar la ciudad, sus edificios y espacios a las necesidades de estas personas? ¿No sería eso señal de verdadera solidaridad con el Alzheimer (y otras demencias)?
  • Flexibilización de normativas municipales: es una contradicción que una ciudad se declare solidaria con el Alzheimer y al mismo tiempo su propio funcionariado público se muestre intransigente e incapaz de todo razonamiento cuando se encuentra con el caso de un ciudadano con demencia. Suceso verídico en Pamplona: se aparca dos minutos en doble fila delante de la peluquería para ayudar a una persona con demencia y ELA a bajarse del coche y evitar así que tenga que andar, y al segundo aparece el policía de turno exigiendo mover el vehículo o estacionarlo donde está permitido. Se le intenta explicar el motivo de parar en doble fila y el policía sigue en sus trece aludiendo a las normas municipales. Quizás la sensibilización y solidaridad debería empezar por el propio personal trabajador de la “ciudad solidaria” en cuestión.
  • Revisión más continuada de diagnósticos: también a nivel nacional se reclama un mayor seguimiento a las personas diagnosticadas de demencia porque el deterioro progresivo es muy variable y la familia vive en la incertidumbre de si el seguimiento médico de su familiar es el correcto. En el caso que yo conozco de primera mano fue a petición de la familia que la revisión médica de su familiar se adelantara varios meses porque percibían un deterioro repentino y fue precisamente gracias a esa cita médica adelantada cuando se le realizó un nuevo diagnóstico que aumentaba considerablemente la gravedad de la sitaución. Entiendo que ante el aumento de la población con Alzheimer y demencias y el progresivo envejecimiento de la población, los centros de salud y hospitales están probablemente desbordados. Pero emplear medios, recursos y personal en un seguimiento más continuado de estos diagnósticos es también obligación de una ciudad que se declara solidaria con el Alzheimer.
  • Medidas de seguridad para estas personas: la seguridad de las personas con demencia no puede ni debe ser únicamente responsabilidad de las familias. Y en este caso la Administración y organismos de gobierno tienen un deber para con las familias cuidadoras. Y por eso desde aquí quisiera denunciar la falta de regulación de la que he sido testigo directo entre Sanidad y Tráfico en lo que respecta a la retirada del permiso de conducir en el momento en que a una persona se le diagnostica demencia. En el caso de la persona ya mencionada (diagnosticada de demencia frontotemporal), transcurrieron dos años desde que la familia fue consciente de que ya no estaba capacitada para conducir y era un peligro para ella misma y para los demás, y hasta el día en que se le dio el diagnóstico de demencia frontotemporal, y medio año más entre el diagnóstico y el día en que la propia familia consiguió literalmente quitarle el coche. Quizás habría sido conveniente acudir a Tráfico con el diagnóstico para tramitar la retirada de carnet, pero por circunstancias diversas no se hizo. En todo caso tampoco se llegó a saber si un familiar puede hacer esto. De todas formas pienso que en este caso el gobierno está en su obligación de ayudar a la familia cuidadora a evitar que estas personas sigan conduciendo porque desde la propia familia es imposible razonar con ellas, no aceptan (como es lógico) que les quites las llaves o les impidas usar el coche y además se rebelan contra el cuidador porque no reconocen su autoridad para tomar una decisión así. Y el Gobierno es co-responsable al final en la seguridad vial de sus ciudadanos con demencia y del resto de personas.
  • La identificación como estigma social: habitualmente se lee en los diferentes medios la necesidad de identificar a las personas con Alzheimer y demencias con pulseras identificativas, tarjetas en la cartera en la que ponga que tienen Alzheimer y propuestas por el estilo. El fin, se entiende, es facilitar la asistencia y ayuda a estas personas en un momento dado: cuando se pierden, se caen, se accidentan, tienen algún percance. Pero, ¿se ha pensado en el estigma social que supone llevar una identificación en la que se diga que uno tiene Alzheimer? ¿Se ha reflexionado sobre el etiquetaje, discriminación e incluso riesgo de exclusión social que eso supone? La persona que yo conozco se negaba a usar los parches que el neurólogo le había recetado simplemente porque la primera vez que abrió la caja y leyó el prospectó se enteró de que estaban recetados para personas con Alzheimer (cuando además ella no estaba diagnosticada de Alzheimer). En su fase de deterioro cognitivo ni si quiera sabía realmente lo que era el Alzheimer, pero sí sabía que era una enfermedad grave que no estaba bien vista socialmente. Sólo leyendo la palabra Alzheimer se negaba a usarlos. En su familia se ha planteado de hecho la necesidad de que de alguna forma vaya identificada, y dándole vueltas se ha decidido que lo mejor es que lleve una tarjeta junto con el DNI en la cartera en la que se diga: “En caso de emergencia: número de los hijos” y “En caso de emergencia médica: número del neurólogo que la trata”. Así el neurólogo será el que comunique al interesado en cuestión que esta persona padece una demencia si lo cree necesario. Pero evitemos caer en el error de empezar a colocar carteles anunciadores de las enfermedades que padecen las personas, porque puede tener serias implicaciones a nivel personal y social. Y sobre todo atenta contra la intimidad no sólo de estas personas sino de sus familias. Formar y sensibilizar a las personas, familias y ciudadanos sobre estas cuestiones es responsabilidad también de una ciudad solidaria.
  • Localización GPS, ¿al alcance de todos?: como alternativa a la identificación que he comentado, se plantea también la posibilidad de que las personas con demencia utilicen un localizador GPS, que actualmente existen en el mercado en forma de pulseras y que sería muy práctico para estos casos. Pero, ¿todas las familias se lo pueden permitir económicamente? Según tengo entendido estos localizadores rondan los 40 euros. Por no mencionar además los conocimientos tecnológicos (al menos básicos) de los que no todos los cuidadores disponen actualmente (teniendo en cuenta el perfil de la cuidadora estándar en cuanto a edad, nivel formativo y uso de nuevas tecnologías) para configurar este tipo de dispositivos. También en este sentido el Gobierno debería plantearse la financiación de estos dispositivos y además la información y formación de familiares cuidadores para aprender su manejo y utilidad. 

Incluso me pregunto... ¿los pamploneses saben que su cuidad se ha declarado "Ciudad solidaria con el Alzheimer"? ¿Entienden lo que eso significa o supone (o lo que debería suponer)? ¿Esto va a tener algún efecto real en la ciudadanía? ¿El ayuntamiento contempla verdaderamente la posibilidad de que Pamplona (SUS CIUDADANOS) llegue a ser realmente solidaria con el Alzheimer a efectos prácticos?





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