LO QUE HAGO NUNCA ES SUFICIENTE

Llega a ser angustioso para el cuidador pretender estar las 24 horas del día los 365 días del año pendiente de lo que hace la persona enferma cuando todavía tiene cierta autonomía y va y viene sin dar muchas cuentas. Aunque intentas no obsesionarte, no pensar que todo son peligros, que cualquier día le puede pasar algo, aunque intentas pensar que todavía es autónoma para ciertas cosas y no puedes impedirle que salga, vaya, haga, diga… al final tienes la mente ocupada la mayor parte del día pensado: ¿a dónde irá?, ¿cómo irá?, ¿qué hará?, ¿con quién hablará?, ¿le pasará algo?, ¿alguien no entenderá sus miradas indiscretas?, ¿su acercarse excesivo a otras personas?, ¿tendrá algún percance por la calle y la gente no comprenderá sus reacciones? 

Te esmeras por estar la mayor parte del día pendiente de ella, directamente o delegando en otros, coordinando con familiares, contando con su implicación y ayuda. Y aún así siempre hay algo que se te escapa, imprevistos con los que no contabas, nuevos cambios que trae la enfermedad que no previste. 

Vives con la sensación constante de que tienes que estar a todo… y no llegas a nada, o no a todo lo que quisieras. Y esto llega a generar impotencia, frustración: “esto me supera…”

A veces incluso los propios cuidadores relativizan los avances que han hecho a lo largo del tiempo, todas las decisiones que han tomado, las soluciones que han puesto a los nuevos cambios que traía la enfermedad, la implicación de familiares y amigos para ayudar en el cuidado. Se acaba perdiendo la perspectiva y como la enfermedad evoluciona rápido y cada día trae algo nuevo, viven con la sensación de que nunca hacen suficiente, de que la enfermedad va por delante de ellos, siempre sacándoles ventaja. Acabas preguntándote: “¿estoy haciendo bien?”, “¿estoy haciendo suficiente?”, “¿debí tomar decisiones antes de que la enfermedad llegara a tanto?”, “¿debí asumir que esta persona estaba enferma y no negar la realidad?”

Pero entonces recuerdas que nadie te enseñó a cuidar, nadie te preparó para esta situación, nadie te avisó que serías “padre”/"madre" antes de tiempo. Y aun así, a veces de forma inexpicable, has conseguido hacerte cargo del cuidado, has compatibilizado trabajo, familia y amigos a base de equilibrios, sacrificios, responsabilidades nuevas y “cambio de chip”. Esa persona a la que cuidas parece estar feliz y das todo de ti para que así sea. Si las palabras que salen de ella son “cariño, ayúdame a…” con una sonrisa, y sigue acudiendo a ti día tras día, es porque algo estás haciendo bien.